Iets over mijzelf
27 januari 2003
Het gaat nog niet erg vooruit. In overleg met het ziekenhuis te Groningen is er besloten dat ik overgeplaatst word naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Daar gaat de neuroloog kijken wat er nu precies is gebeurd en wat de kansen op herstel zijn. Ik word vanmiddag overgeplaatst per ambulance.
Ik voel mezelf niet zo goed en ben steeds erg moe. Ik slaap veel en ben erg verkouden. Ook mijn huid is niet meer geel maar erg grauw. Ik heb ook de hele tijd erg veel dorst en drink veel water, koffie en thee.
De neuroloog (prof. Fles) is vrij positief.
30 januari 2003
Vandaag krijg ik een MRI scan onder narcose. Hieraan kan men zien of ik een herseninfarct of een hersenbloeding heb gehad. Dit moeten ze zeker weten zodat ze weten wat voor bloedonderzoeken ze verder moeten doen. Ook heb ik albumine (eiwitten) via het infuus bijgehad omdat mijn buik weer zo dik was. Ik heb niet meer zo'n dorst, dus dat gaat in ieder geval weer wat beter. Voor de rest ben ik nog erg zwak en heel erg moe.
4 februari 2003
Het gaat al weer wat beter met me. Vandaag heb ik voor de eerste keer weer mama gezegd (althans dat denkt mama). Ik ben wel al weer een stuk vrolijker en speel weer meer. De fysiotherapeute komt iedere dag oefeningen met me doen om de spieren in mijn rechterarm en been te stimuleren. Over mijn arm is ze erg positief. Die begint al wat meer te bewegen, mijn been doet echter nog helemaal niets. Maar dat heeft ook erg veel tijd nodig. Het belangrijkste is dat ik mijn arm en been weer ga accepteren. Tot nu toe negeerde ik mijn arm en been door er niet naar te kijken en er al helemaal niets mee te doen. Vandaag heb ik wel met mijn vingers van mijn rechterhand gespeeld, dus dat gaat al beter.
Mijn buik is nog wel steeds een groot probleem. De ene dag groeit deze erg veel en houd ik dus erg veel vocht vast en de andere dag plas ik wat meer en is het weer wat minder. De artsen kunnen nog geen goede balans vinden m.b.t. het vocht. Vandaag heb ik weer een extra hoeveelheid Lasix (plasmedicijnen) gekregen om het vocht weer af te drijven. Hopelijk werkt dit wel. De liesbreuk die ik als baby al had, is nu door al dat vocht en die enorme buik van mij ook weer goed zichtbaar. Maar daar hoeft niets aan gedaan te worden, ik heb er verder geen last van.
Uit de halsvatenecho is gebleken dat er een slagader in de hals verstopt zit, waardoor er niet voldoende bloed naar de linkerhersenhelft stroomt. Hier zit mogelijk ook de oorzaak van het herseninfarct (dit was uitslag van de MRI scan). Men probeert dit te achterhalen door allerlei bloedonderzoek m.b.t. de stolling. Dit kan wel erg lang duren, maar ze hopen zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen. De neurologen zijn wel van mening dat ik waarschijnlijk gewoon getransplanteerd kan gaan worden. Dus hopelijk kom ik nu wel weer zo snel mogelijk op de wachtlijst, want papa en mama zijn erg bang dat het anders te laat is. Mijn lever wordt natuurlijk steeds slechter en erg veel complicaties kan ik niet meer krijgen.
Tot nu toe ben ik er goed uitgekomen, dus hopelijk krijg ik nu ook nog een kans op een nieuwe lever zodat ik niet voor niets heb gevochten om hier bovenop te komen.
9 februari 2003
Tot nu toe gaat alles nog redelijk. Mijn buik is momenteel nog een erg groot probleem. Vrijdag was ik in gewicht weer precies zoveel aangekomen dan dat ik de vorige dag na de extra dosis Lasix was afgevallen. Dit vinden de artsen erg vreemd daar het eiwitgehalte nog steeds goed is. De artsen hadden daarom besloten dat ik vrijdagavond een bloedtransfusie zou krijgen omdat mijn HB gehalte erg laag was. Door dit extra bloed hoopt men dat mijn lever weer iets meer vocht via het bloed gaat afvoeren. Na de transfusie kreeg ik nog een keer een dosis lasix om alvast wat vocht af te voeren.
15 februari 2003
De halsvatenecho is mislukt. Het is niet gelukt het bloedvat duidelijk in beeld te krijgen, dus nu weten ze nog niet wat ermee gebeurd is. Maandag wordt er overlegd met de artsen of ze toch nog een ander onderzoek (onder narcose) gaan doen. Ze hopen toch dat ik eind van deze week weer op de wachtlijst kom te staan (maar beloven doen ze niets, het is natuurlijk afhankelijk van de resultaten). Dat zou ook wel tijd worden, dan zijn er inmiddels al weer 4 weken voorbij
Vandaag had ik nog hoog bezoek op mijn kamertje. Prins Carnaval van Maastricht is namelijk bij mij op bezoek geweest en ik heb van hem een kinderknoopje (onderscheiding) gekregen. Het hele ziekenhuis staat momenteel in het teken van carnaval. Dat is wel erg gezellig. Er werd zelfs de polonaise gedanst door de hal.
19 februari 2003
Nu wordt ik ook nog een beetje beroemd. Gisteren stond er een artikel in het Eindhovens Dagblad over mij met daarbij een erg grote foto. Nu maar hopen dat er hierdoor meer mensen zich als donor laten registreren.
Afgelopen maandag heeft mama even haar hart gelucht bij de kinderarts. Er was nog steeds niets bekend. Uit de bloedonderzoeken is gekomen dat er toch iets mis is met de stolling. Nu kan dat 2 dingen betekenen. Of het is een gevolg van het herseninfarct of het is een aangeboren afwijking (dat kan er ook nog wel bij). Ze gaan het bloedonderzoek herhalen om te kijken of dit stofje van de stolling nu nog steeds een afwijking vertoont (dan is het een aangeboren afwijking waar d.m.v. medicijnen iets aan te doen is) of weer normaal is (dan was het een tijdelijk gevolg van het infarct). Dit betekent wel dat we er dan weer 1 a 2 weken bijkrijgen voordat hier de uitslag weer van bekend is. Dus het is dan ook heel begrijpelijk dat mama het even niet meer zag zitten.
Carnaval met Jessica & Valerie
Omdat ik zo onstabiel was, is mijn overplaatsing naar Groningen dus ook niet doorgegaan vandaag. Papa en mama zijn hier erg boos over (zij hebben vorige week namelijk al vaak genoeg gezegd dat het niet goed ging met me, maar daar luisterde niemand naar). Nu ga ik dus toch nog carnaval vieren in Maastricht. Gisteravond is er alweer een prins carnaval op bezoek geweest.
Op zich gaat het vandaag wel alweer een stuk beter met me. Het zoutgehalte in mijn lichaam is weer op peil. Mijn gewicht is weer fors gestegen (van 7600gr. op zondag naar 9280gr. vandaag). Dit is echter allemaal vocht wat nu weer door mijn lichaam verwerkt moet gaan worden. Vanavond zijn ze weer begonnen met het opbouwen van de sondevoeding en daarmee met het afbouwen van het vocht. Ik heb alweer lekker gespeeld met papa en mama vandaag en ik slaap ook weer wat rustiger doordat ik mijn speentje weer wil. Ook heb ik niet meer zo'n dorst. Dus gelukkig gaat het weer beter.
9 maart 2003
Ik lig nu al vanaf woensdag in Groningen en sta nog steeds niet op groen licht voor de transplantatie. Het is wel erg gezellig in het ziekenhuis. Mijn vriendje Jasper ligt ook bij mij op de kamer. Dus kunnen papa en mama ook weer even bijpraten met zijn vader en moeder.
In de afgelopen dagen is er eigenlijk nog maar weinig gebeurd, wij hadden namelijk verwacht dat we vrijdag bericht zouden krijgen dat ik weer op groen licht zou komen. Dat is dus niet het geval. In plaats daarvan moeten we weer een week extra wachten voordat we weer iets meer weten. Er moeten weer wat onderzoeken gedaan worden m.b.t. de stolling van mijn bloed omdat daar afwijkingen in zijn gevonden. Deze uitslagen zijn pas over een paar dagen bekend. Ook zijn de foto's van de mri scan die in Maastricht zijn gemaakt en door hen zijn doorgestuurd, zoek geraakt. Deze moeten ze hebben alvorens er een beslissing genomen kan worden. Dit is dus allemaal behoorlijk frusterend voor papa en mama, want voor de zoveelste keer wordt alles weer uitgesteld en zijn papa en mama weer boos geworden op de artsen. Als ik 6 weken geleden meteen naar Groningen was gegaan, dan had ik waarschijnlijk nu alweer op groen licht gestaan, maar dat kon toen niet want er was geen plaats in het ziekenhuis. Dus die 6 weken in Maastricht zijn eigenlijk een beetje voor niets geweest.
14 maart 2003
Alweer een week voorbij. Er is weer heel wat gebeurd met mij. Afgelopen maandag is het eigenlijk allemaal weer fout gegaan. Ik had weer zo'n dorst de hele tijd en dronk de hele tijd thee en water. Ook mijn mond en tong waren weer helemaal uitgedroogd. Dit kwam dus omdat ik weer teveel zout vasthield. Daarentegen bleef mijn buik erg groeien. Doordat ik ook zoveel poepte, was er besloten dat er voor iedere vieze luier ORS terug werd gegeven. Ook werd er weer een infuus geprikt waardoor ik extra glucose kreeg om het uitdrogen tegen te gaan. Per slot van rekening werd ik ook nog aan de monitor gelegd om zo mijn ademhaling in de gaten te kunnen houden. Door mijn enorme buik en de uitdrogingsverschijnselen was mijn ademhaling erg gebrekkig.
25 maart 2003
Te vroeg gejuicht, het goede nieuws van groen licht is weer omgeslagen in het slechte van rood licht. Ik heb namelijk weer een paar koortspieken gehad. En zit vanaf vandaag weer aan de anti-biotica.
Voor mijn papa en mama is het weer bijzonder frustrerend om mij zo gezellig te zien en dat ik dan toch niet transplantabel ben. Ikzelf snap er ook niets meer van, nu ben ik in topconditie ( voor mijn doen dan ) en dan krijg je dit weer.
Affijn morgen krijg ik weer een echo van mijn lever, om te zien of daar iets aan te zien is met betrekking tot de koorts.
5 april 2003
Vandaag zijn Marco, Nancy, Erik, Angelique, Frank, Peggy, Lau, Hetty, Jos en Helma geweest, alvast voor mijn verjaardag, dit vond ik erg fijn want zij hadden ook kadootjes bij.
7april 2003
Vandaag kregen mijn papa en ik te horen dat mijn koorts komt van een door mij vorige week opgelopen "ziekenhuisbacterie" welke waarschijnlijk tijdens een punctie in mijn bloedbaan terecht is gekomen. Deze moet behandeld worden met vancomicine of zoiets, dit is een anti-biotica welke deze specifieke bacterie moet vernietigen.
Dit betekend dat ik weer minimaal tot aanstaande vrijdag / maandag moet wachten voor de beslissing genomen kan worden om mij weer op groen licht te zetten.
Gisteren had ik ook al een kadootje gekregen van vrienden van de ouders van Jasper Dado, alleen mag ik deze jammer genoeg nog niet uitpakken van papa omdat ik donderdag pas jarig ben. Maar dat vind ik minder erg omdat papa nog veel nieuwsgieriger is dan ik en die mag ook nog niet zien wat er in zit.
10 april 2003
HOERA!!! IK BEN VANDAAG 2 JAAR GEWORDEN. Vandaag had ik echt feest en voelde ik me ook echt jarig. Ik had een mooie kroon gekregen en mijn kamertje was helemaal versierd door de verpleging. De poppenspeelster had een speciale voorstelling gegeven en natuurlijk kreeg ik van haar een bellenblaas kado. Ik vind het namelijk helemaal geweldig als zij doet bellenblazen. Daarna kreeg ik een erg mooie taart van de afdeling en de verpleging heeft samen met de pedagogisch medewerksters een mooi liedje voor mij gezongen.
Vanmiddag zijn de opa's en oma's, ome Andre en tante Melissa, Jasper en Carla (zijn moeder), Sharon en haar moeder, en natuurlijk Valerie en Levy ook nog op mijn feestje geweest.
Het enige wat ik wel vervelend vond, was dat mijn buik weer erg dik was en ik weer albumine en lasix heb gekregen om het vocht weer af te voeren. Maar goed, ondanks dit, heb ik toch een geweldige verjaardag gehad.
Ik wil wel even iedereen bedanken voor de mooie kaartjes. Papa heeft ze allemaal opgehangen. Nog even en ze zien me niet meer zitten op mijn kamertje. Papa en ik weten nu inmiddels wel wat er in het kadootje zit dat we nog niet uit mochten pakken een hele mooie knuffel (Iejoor).
9 mei 2003
Het heeft de laatste dagen eigenlijk heel goed gegaan met me. Echter vanmorgen bleek ik toch weer aan het uitdrogen te zijn. Mama vond dat ik wel een hele dunne buik had. Dit is natuurlijk wel mooi, maar niet normaal voor mij. Ik ben ook veel te veel afgevallen, mogelijk door alle plasmedicijnen. Dus het ging eigenlijk weer een beetje te goed met me. Ik heb meteen weer een hele plons ORS gekregen om nog meer uitdroging te voorkomen, en dat werkte. Koorts heb ik gelukkig niet meer gehad en ik hoop dat dat ook een poosje zo blijft. Ik word wel steeds geler, maar de artsen zijn verder wel tevreden.
Gisteren ben ik met mama en ome Andre naar de eendjes geweest, even genieten van het mooie weer. En vanmiddag heb ik lekker samen met papa en Valerie een ijsje gegeten. Ik heb het nog wel erg druk, want ik moet nog even samen met papa, Valerie en Levy een moederdagkadootje gaan maken. Vooral kleuren en stickers plakken vind ik erg leuk.
27 mei 2003
TRANSPLANTATIE. Om 7.30uur worden papa en mama wakker gebeld door Dr. Bodewes. De lever is al in Groningen en ziet er goed uit, dus het gaat door. Om 8.00 uur wordt ik weer naar de OK gebracht. Nu is papa bij mij totdat ik weer slaap. Ik was de nacht goed doorgekomen en had lekker geslapen. Toen papa en mama kwamen was ik lekker wakker en reageerde goed op wat ze zeiden. Iedereen is tevreden over me, dus ik ga ervoor.
.
29 mei 2003
Uiteindelijk komt om 6.30uur de lever aan en ga ik om 08.00 uur weer naar de ok voor de volgende transplantatie. Dit is erg spannend. Redt ik dit nog wel????
Om 15.00uur kunnen papa en mama weer naar mij toe op de ic. De operatie is goed verlopen. De lever sloot goed aan en het was volgens de chirurg een goede kans. Nu maar hopen dat deze goed gaat werken. Maar dat moet de tijd nog uitwijzen.
